1. Миссия и ценности
«Сотри Границы» — это платформа, созданная с убеждением, что каждый ребёнок заслуживает профессионального сопровождения и возможности раскрыть свой потенциал. Наша миссия — стереть барьеры между специалистами, семьями и данными, которые помогают ребёнку развиваться.
Этические принципы, закреплённые в настоящем документе, — это не декларация, а обязательные стандарты для всех участников Платформы: разработчиков, специалистов, организаций и самой команды «Сотри Границы».
Достоинство
Каждый ребёнок и каждая семья обладают неотъемлемым достоинством. Мы никогда не сводим личность к диагнозу или показателям.
Прозрачность
Мы открыты в том, как работает Платформа, как используются данные и на каких основаниях принимаются решения.
Доверие
Доверие семей и специалистов — наш главный актив. Мы его бережём и никогда не злоупотребляем доступом к чувствительным данным.
Польза
Каждое решение оцениваем с точки зрения реальной пользы для ребёнка и семьи — не только коммерческой выгоды.
2. Этика работы с детьми
Дети — центральные субъекты Платформы. Все решения принимаются в первую очередь в их интересах.
Интересы ребёнка — прежде всего
Ни коммерческие интересы, ни удобство специалистов, ни запросы организаций не могут стоять выше интересов и безопасности ребёнка. При любом конфликте интересов Платформа принимает сторону ребёнка.
Осознанное согласие
Любые данные о ребёнке обрабатываются только с явного согласия законных представителей. Специалисты обязаны объяснить родителям, какие данные собираются и зачем, в понятной форме — без профессионального жаргона.
Минимизация данных
Собираются только те данные, которые необходимы для достижения конкретной цели развития ребёнка. Избыточный сбор информации не допускается.
Право голоса ребёнка
При достижении ребёнком возраста, позволяющего выражать осознанные предпочтения, его мнение учитывается при планировании занятий и постановке целей развития.
Запрещено: использовать данные детей в рекламных целях, для создания профилей в коммерческих целях, передавать данные третьим лицам без явного согласия законного представителя.
3. Профессиональная этика специалистов
Специалисты, работающие на Платформе, принимают следующие обязательства:
- Профессиональная компетентность. Специалист работает исключительно в рамках своей квалификации и не даёт заключений за пределами своей профессиональной компетенции;
- Конфиденциальность. Все сведения о ребёнке и его семье являются конфиденциальными. Обсуждение случаев вне Платформы допускается только в деидентифицированной форме в целях профессиональной супервизии;
- Недопустимость вреда. Специалист обязан прекратить любую практику, наносящую физический, эмоциональный или психологический вред ребёнку;
- Объективность документирования. Протоколы занятий отражают реальное состояние дел — без преувеличения достижений и преуменьшения трудностей;
- Уважение к семье. Родители — полноправные партнёры в развитии ребёнка. Специалист признаёт их экспертизу в отношении собственного ребёнка;
- Раскрытие конфликтов интересов. Любые личные или финансовые отношения, способные повлиять на объективность, должны быть раскрыты.
Нарушение этих обязательств может повлечь ограничение или блокировку доступа к Платформе.
4. Этика данных
Работа с данными на Платформе подчиняется следующим принципам:
Целевое использование
Данные используются исключительно в тех целях, для которых они были собраны. Перепрофилирование без нового согласия субъекта не допускается.
Точность и актуальность
Специалисты и семьи несут ответственность за точность вводимых данных. Устаревшие или некорректные данные должны своевременно исправляться.
Безопасность по умолчанию
Privacy by design: защита данных встраивается в архитектуру Платформы на этапе проектирования, а не добавляется как дополнительная функция. Настройки конфиденциальности по умолчанию — максимально ограничительные.
Право на забвение
Семьи вправе потребовать удаления всех данных о ребёнке при прекращении работы с Платформой. Оператор удаляет данные в течение 30 дней, за исключением случаев, когда хранение требуется по закону.
Мы никогда не будем монетизировать личные данные пользователей — ни в рекламных, ни в иных коммерческих целях. Наша бизнес-модель построена на подписке, а не на данных.
5. Исследовательская этика
Платформа предоставляет инструменты для научных исследований в области детского развития. Использование данных в исследовательских целях подчиняется следующим требованиям:
- Полная анонимизация. Исследовательские датасеты создаются исключительно после необратимой анонимизации. Идентифицирующие признаки (имя, дата рождения, адрес) удаляются до передачи данных;
- Отдельное согласие. Участие в исследованиях требует отдельного явного согласия законных представителей, полученного после понятного объяснения целей и методов исследования;
- Независимый контроль. Все исследовательские протоколы проходят этическую экспертизу;
- Ограничение повторной идентификации. Исследователи обязуются не предпринимать попыток деанонимизации данных;
- Обратная связь для участников. Семьи, участвующие в исследованиях, вправе получить обобщённые результаты работы;
- Открытые данные с осторожностью. Публикация датасетов в открытом доступе допускается только при условии невозможности повторной идентификации.
6. Инклюзия и недискриминация
«Сотри Границы» — инклюзивная платформа. Мы не допускаем дискриминации по любому признаку: диагнозу, национальности, социальному положению, религии, полу или географическому местонахождению.
- Интерфейс и документация разрабатываются с учётом потребностей пользователей с ограниченными возможностями (WCAG 2.1 AA);
- Стоимость подписки не может служить основанием для снижения качества помощи ребёнку;
- Контент Платформы использует нейтральный, уважительный язык — без стигматизирующих терминов в отношении детей с ОВЗ;
- Мы активно работаем над устранением неосознанных предвзятостей в рекомендательных алгоритмах и аналитических моделях.
Мы придерживаемся социальной модели инвалидности: ограничения создаёт среда, а не человек. Платформа помогает изменить среду, а не «исправить» ребёнка.
7. Этика алгоритмов и автоматизации
Платформа использует алгоритмическую аналитику для отслеживания прогресса и формирования рекомендаций. Мы придерживаемся следующих принципов:
- Поддержка решений, а не замена специалиста. Алгоритмы предоставляют информацию специалисту, но не заменяют его профессиональное суждение. Окончательные решения принимают люди;
- Объяснимость. Рекомендации алгоритмов должны быть объяснимы специалисту в понятных терминах;
- Контроль предвзятости. Мы регулярно проверяем модели на наличие систематической предвзятости и устраняем её;
- Право на несогласие. Специалист вправе не принимать рекомендацию алгоритма без объяснения причин;
- Прозрачность для семей. Родители информируются о том, что часть аналитики формируется алгоритмически.
8. Разрешение этических конфликтов
При возникновении ситуации, в которой интересы разных участников Платформы вступают в противоречие, применяется следующая иерархия приоритетов:
- Безопасность и интересы ребёнка — абсолютный приоритет;
- Права и интересы семьи — в той мере, в которой они не противоречат интересам ребёнка;
- Профессиональные стандарты специалиста;
- Интересы организации;
- Коммерческие интересы Платформы.
Специалисты, столкнувшиеся с этической дилеммой, могут обратиться за консультацией к куратору организации или в службу поддержки Платформы.
9. Обращения и жалобы
Если вы стали свидетелем нарушения этических принципов на Платформе — сообщите нам. Мы гарантируем конфиденциальность обращения и отсутствие негативных последствий для заявителя.
Этический комитет АНО Инклюзивный центр «Сотри границы»
Email: ethics@erase.school
Общие вопросы: info@erase.school
Тема: «Этическое обращение»
Срок рассмотрения: до 14 рабочих дней
Все обращения рассматриваются независимо от статуса заявителя. По результатам рассмотрения заявитель получает письменный ответ с описанием принятых мер.